28.Februar – Tag der seltenen Krankheiten

Als seltene Krankheiten (auch orphan disease; engl. orphan „Waise“, disease „Krankheit“) bezeichnet man Krankheiten, die so selten auftreten, dass sie in einer Praxis eines Allgemeinmediziners in der Regel höchstens einmal pro Jahr vorkommen.



Seltene Krankheiten sind oft lebensbedrohliche oder chronisch einschränkende Erkrankungen, die einer speziellen Behandlung bedürfen.

In der Europäischen Union gibt es schätzungsweise zwischen 6.000 und 8.000 seltene Krankheiten. Manchmal sind nur ein Patient oder weniger pro 100.000 Einwohner davon betroffen.

Gibt es weniger als fünf Betroffene pro 10.000 Einwohner, spricht man von einer seltenen Erkrankung. Diese können  lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Leiden führen.



Dadurch werden nicht selten hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Drei Viertel aller seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt.

Der Tag der seltenen Krankheiten soll aufklären

Die europäische Kommission hat erstmals 2008 den letzten Februartag zum offiziellen Tag der seltenen Erkrankungen ausgerufen. Dieser Tag dient als Symbol, fällt er doch alle vier Jahre auf einen Schalttag und damit auf einen wirklich seltenen Tag.

Orphanet ist eine gemeinnützige, kostenlose, frei im Internet zugängliche Datenbank für seltene Erkrankungen. Es wurde 1997 in Frankreich als nationales Projekt gestartet, und mittlerweile bereits auf 38 europäische und angrenzende Länder ausgedehnt. Heute ist es weltweit das zentrale Internet-Portal für seltene Erkrankungen.

Update 28.2.2011: Berlin: Charité eröffnet Zentrum für seltene Krankheiten

Weblinks:

  • Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
  • [http://health.europa.eu/health_problems/rare_diseases/index_de.htm Informationen zu seltenen Krankheiten
  • http://www.zse-tuebingen.de Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen Tübingen
  • Liste der Health On the Net Foundation
  • Informationen und Datenbank zu seltenen Erkrankungen der Universität Rostock

Quellen: http://www.ots.at, Wikipedia.de
Bildquelle: aboutpixel.de / Grippe-Vorbeugung_1 © Rainer Sturm



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