Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)

cfs_syndromAnfang April 2009 fanden sich in der Medline, einem Index medizinisch-wissenschaftlicher Literatur, unter dem Suchbegriff chronic fatigue syndrome etwa 4500 Einträge. Es vergeht kein Monat, in dem nicht eine oder mehrere wichtige Forschungsarbeiten über CFS in der internationalen medizinischen Fachpresse veröffentlicht werden.

Deutsche Arbeiten findet man allerdings nur selten. Sie beschränken sie zudem meist auf die weitgehende Übertragung psychiatrischer oder psychosomatischer Krankheitskonzepte auf das Krankheitsbild CFS. Entsprechend wird die Notwendigkeit CFS-spezifischer Diagnostik und Behandlungsansätze verneint.

Niedergelassene Ärzte stehen damit vor großen Problemen: Sie erleben, dass die empfohlenen Maßnahmen ihren Patienten in vielen Fällen nicht helfen oder deren Zustand oft sogar deutlich verschlechtern. Überweisungen zu Fachkollegen bieten meist auch keine Hilfe. Da öffentliche Gesundheitseinrichtungen das Thema CFS zudem weitgehend ignorieren, sind Hausärzte ratlos und Patienten hilflos. Keine gute Voraussetzung für ein tragfähiges Arzt-Patient-Verhältnis.

In den USA haben das Gesundheitsministerium und die ihm unterstellten Institutionen einen völlig anderen Weg gewählt. Von 2003 bis 2008 stellten alleine die Centers for Disease Control and Prevention (eine dem amerikanischen Gesundheitsministerium untergeordnete Behörde) pro Jahr mehr als 5 Millionen Dollar für die CFS-Forschung zur Verfügung. Die jüngste CFS-Konferenz in Reno (Nevada, USA) ist ein beredtes Zeugnis für die laufenden internationalen Forschungsanstrengungen, die immer mehr belegen, dass bei dieser einschränkenden Erkrankung eine Vielzahl biologischer und messbarer Auffälligkeiten identifiziert werden können.

Leider dauert es oft Jahre und Jahrzehnte, bis neu gewonnene Erkenntnisse Eingang in die praktische Medizin finden und Veränderungen in der Diagnostik, Therapie und Versorgung der oft schwerkranken Patienten bewirken. Zudem bedeutet die Aufdeckung von Krankheitshintergründen leider nicht automatisch auch effektive Therapie.

CFS-Kranke benötigen jedoch heute ärztliche Hilfe, faires Verständnis und eine am aktuell gesicherten Kenntnisstand orientierte Betreuung. In dieser Situation ist es besonders wichtig, Medizinern die grundlegenden, gesicherten Fakten zur Erkrankung CFS zu vermitteln und so eine seriöse Basis für einen praxisorientierten Zugang zu verschaffen.

In den USA kann sich jeder Arzt auf offiziellen Websites des Gesundheitsministeriums über das Krankheitsbild CFS und die aktuellen medizinischen Fakten, Leitlinien zur Diagnostik und Empfehlungen zur Behandlung informieren. Hierzu werden u.a. CME-Fortbildungsmodule und ein sogenanntes CFS-Toolkit für Mediziner angeboten. Daran kann und soll sich jeder behandelnde Arzt nach dem Willen des US-amerikanischen Gesundheitsministeriums orientieren. In Deutschland sucht man solche Orientierungshilfen in der offiziellen medizinischen Literatur vergeblich.

Der Fatigatio e.V.  die größte Selbsthilfeorganisation von CFS-betroffenen Patienten in Deutschland – fordert daher zum Internationalen CFS-Tag am 12. Mai die Integration der Multisystemerkrankung CFS nach dem neuesten Forschungsstand in die Aus- und Fortbildung auch der deutschen Mediziner. Sie müssen diese komplexe und in vielen Fällen zur Arbeitsunfähigkeit, nicht selten sogar zur permanenten Bettlägerigkeit führenden Krankheit, von der in Deutschland etwa 300.000 Menschen aller Altersgruppen betroffen sind, endlich verstehen, diagnostizieren und soweit möglich behandeln lernen, damit Betroffene nicht auch noch die wenigen ihnen verbleibenden Kräfte in einer Ärzteodyssee vergeuden.

Dringend werden Behandlungszentren für neuroimmune Erkrankungen (vergleichbar dem Whittemore Peterson Institute in den USA) benötigt, in denen vor allem auch Schwerbetroffene, die oft nicht einmal mehr in der Lage sind, einfachste Alltagstätigkeiten wie essen oder duschen allein zu bewältigen, aufgenommen, versorgt und nach den neuesten Forschungsstand behandelt werden können.

  • Da CFS eine unsichtbare Krankheit ist, sehen Patienten oft nicht krank aus. Falsche Vorstellungen in der Öffentlichkeit, z.B. bei CFS sei alles nur psychisch bedingt, tragen zu einem sozialen Umfeld bei, in dem sich viele Erkrankte unverstanden und ausgegrenzt fühlen.
  • Obgleich es keinen Labortest oder Marker zur Identifizierung des CFS gibt, existiert eine internationale Falldefinition, die einen zuverlässigen Diagnosealgorithmus bietet.
  • Nach mehr als 3.000 Forschungsarbeiten gibt es ausreichende wissenschaftliche Belege dafür, dass CFS eine reale, physiologische Erkrankung ist. Es ist keine Form von Depression oder Hypochondrie. Bei CFS-Patienten wurde eine Reihe biologischer Abweichungen gefunden.
  • CFS kann genauso behindernd sein kann wie Multiple Sklerose, Lupus Erythematodes, Rheumatoide Arthritis, Herzkrankheit, Niereninsuffizienz im Endstadium, Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD) und ähnliche chronische Störungen.
  • Bei weniger als 20% der Erkrankten wurde die Diagnose CFS auch gestellt.
  • In Studien der CDC berichteten zwischen 40 und 60 Prozent der Menschen mit CFS von einer manchmal vollständigen, meist jedoch nur teilweisen Genesung. Einigen Patienten geht es kontinuierlich schlechter.

Informationen für Betroffene, Angehörige und Ärzte gibt es beim Fatigatio e.V. Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom, Albrechtsstr. 15, 10117 Berlin, Tel. 030-310 188 90, www.fatigatio.de

Update 09.10.2009: Retrovirus könnte Erschöpfungssyndrom auslösen

http://www.cecu.de/1011+M53cacee099f.html

http://www.wissenschaft-online.de/artikel/1010163

2 comments on «Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)»

  1. Sleepy Lady sagt:

    Danke für diesen Artikel. Ich bin selbst Betroffene und habe die o.g. Ärzteodyssee längst hinter mir. Was man sich da alles an Beleidigungen und Unterstellungen bieten lassen muß, zermürbt einen noch obendrein.

    Seit nunmehr sieben Jahren kämpfe ich gegen diese Krankheit und allem, was sie an bösen Folgen nach sich zieht, an.

  2. alyans sagt:

    Hallo Sleepy Lady,

    ich leide auch unter dieser Krankheit. Haben Sie denn jetzt einen kompetenten Facharzt gefunden?

    Wäre sehr dankbar für eine Antwort.

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