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"Lupus" – eine seltene Erkrankung

"Lupus" – eine seltene Erkrankung

rheumazentrum_rheinruhr_logo„Lupus“ – eine seltene Erkrankung bekommt ein Gesicht: Am 12. Mai 2010 findet in Düsseldorf der 1. Deutsche Lupus Tag statt.

Den Begriff „selten“ verbindet man schnell mit wertvoll, besonders oder einzigartig. Eine seltene Erkrankung dagegen bedeutet für die Betroffenen häufig eine lange unklare Zeit bis zur Diagnose, wenige Therapeuten mit Erfahrung und nur einige teilweise wenig geprüfte Medikamente. Ziel der Lupus Stiftung Deutschland ist es, diese Situation deutlich zu verbessern.

Der systemische Lupus erythematodes (Lupus) ist eine seltene systemische Autoimmunerkrankung. In Deutschland sind etwa 40.000 Menschen, zumeist Frauen, daran erkrankt. Das Abwehrsystem dieser Menschen richtet sich aus bisher ungeklärten Gründen gegen den eigenen Körper, eigentlich soll es ja nur Fremdes beseitigen.

Durch diese Autoimmunreaktion können alle Organe angegriffen und ihre Funktion gefährdet werden. Wird die Krankheit rechtzeitig erkannt, gibt es heute Therapien, die den Verlauf günstig beeinflussen können, einige Patienten versterben dennoch früh.

Am 12.05.2010 richtet das Kuratorium der Lupus Stiftung Deutschland zum ersten Mal den „Deutschen Lupus Tag“ aus. Im Rahmen dessen lädt das Kooperative Rheumazentrum Rhein-Ruhr Fachärzte, die SLE behandeln oder mitbehandeln oder aus einem anderen Grund neugierig sind, zu einem anregenden und informativen Tag über das Krankheitsbild „Lupus“ ein.

Namhafte Experten auf dem Gebiet stellen Krankheitsbild, neue Therapieoptionen und weitere wesentliche Gesichtspunkte zum Thema vor. Das Programm ( www.rz-rhein-ruhr.de ) ermöglicht intensive Diskussionen zu verschiedenen Aspekten des SLE.

Der Lupus Tag soll von nun an regelmäßig an verschiedenen Orten in Deutschland, an denen ein klinisch-wissenschaftlicher Schwerpunkt „Lupus“ besteht, stattfinden.

Verleihung des Lupus-Forschungpreises

Der Lupus Tag ist zugleich die Gelegenheit, den Lupus-Forschungpreis der Lupus Stiftung an 2 hervorragende Wissenschaftler zu verleihen.

Hauptzweck der Lupus Stiftung Deutschland ist die Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung zum SLE in allen Bereichen. Sie will helfen, den Ursachen dieser Erkrankung auf den Grund zu gehen, Therapien zu verbessern und den Lupus schließlich einmal heilbar zu machen. Dazu arbeitet sie eng mit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. zusammen.

Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. selbst mit fast 3.000 Mitgliedern zu den kleineren Selbsthilfeorganisationen, die dennoch eine erhebliche gesellschaftliche und politische Verantwortung übernimmt und seit Jahren die Lupus-Forschung unterstützt.

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